Locandina
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Si svolgerà il 24 e 25 giugno al The Nicoalus Hotel di Bari il Congresso internazionale "Malattie rare 2022. Ritorno al futuro", promosso dalla Regione Puglia con il supporto del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare.
A vent'anni dalla prima norma che sanciva, nel nostro Paese, il diritto dei malati rari alla cura, e che stabiliva ruoli e responsabilità dell'assistenza sanitaria, l'Italia ha emanato la Legge n. 175 del 2021 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani". La legge ha lo scopo di uniformare, a livello nazionale, le cure e l'assistenza per le persone affette da malattie rare.
Nel campo della ricerca, a livello mondiale, risultano registrate 155 sperimentazioni cliniche, con il coinvolgimento complessivo di oltre 30mila pazienti; il 23 percento dei protocolli risultano attivi anche in Italia e saranno affidati alla sapiente gestione della comunità scientifica che avrà cura di operare responsabilmente per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara
Partendo dalla ricerca e dall'innovazione scientifica e tecnologica, va garantito l'accesso a cure personalizzate rafforzando sia l'interoperabilità tra gli attori delle reti di cura sia il collegamento funzionale tra i Centri malattie rare e una assistenza di prossimità competente e formata, che non prescinda dall'integrazione sociale e dal supporto ai caregiver e alle famiglie, in tutte le fasi di malattia e in tutti i setting di cura.
In questa nuova prospettiva viene riproposto questo atteso appuntamento scientifico e divulgativo che, facendo tesoro dell'esperienza maturata nel tempo, offre una visione proiettata verso il futuro prossimo, attraverso la progettazione condivisa di azioni virtuose per il management appropriato e umanizzato delle malattie rare.
L'evento prevede la premiazione delle proposte di ricerca, dei poster e delle migliori espressioni di medicina narrativa, che offrirà a tutti i portatori di interesse la possibilità di disegnare un futuro migliore tornando insieme a parlare di malattie rare.
Per l'evento sono stati richiesti i crediti formativi ECM al Ministero della Salute per le seguenti professioni sanitarie: medici chirurghi (tutte le discipline), infermieri e infermieri pediatrici, farmacisti (ospedalieri e territoriali), psicologi.
L'iscrizione al Congresso, a numero chiuso, è gratuita ma obbligatoria. Include: partecipazione alle sessioni scientifiche, kit congressuale, coffee break e attestato di partecipazione.
