Malattia di Wilson
Sabato 22 marzo 2025 a Roma avrà luogo il 13° Incontro Nazionale sulla Malattia di Wilson organizzato dall’Associazione nazionale “Malattia di Wilson” presieduta dal manduriano Salvatore Dilorenzo. L’evento dal titolo “ Dalla diagnosi alla consapevolezza: il potere del linguaggio nella malattia di Wilson” si terrà presso l’hotel Massimo D’Azeglio in Via Cavour n.18 dalle ore 9,00 alle ore 17,30, con il patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanita’ e Comune di Roma Capitale.
Parteciperanno alcuni tra i maggiori specialisti e ricercatori che trattano la malattia e faranno il punto sulla ricerca di nuove terapie e nuovi strumenti per diagnosi più accurate e precoci. L’Associazione Nazionale Malattia di Wilson Onlus nata nel 2010 è composta da genitori e pazienti affetti dalla malattia. La malattia di Wilson e’ una malattia genetica rara che comporta un accumulo di rame negli organi e nei tessuti, principalmente nel fegato e nel sistema nervoso centrale, accumulo dovuto ad un difetto genetico che comporta la mancanza di una proteina del fegato che fa espellere naturalmente il rame, rame che depositandosi nell’organismo diventa tossico provocando gravi problemi a livello epatico e neurologico. Una diagnosi in età pediatrica e L’assunzione della giusta terapia permette di avere una vita normale. Nella regione Sardegna purtroppo l’incidenza della malattia e’ altissima, uno studio dell’Università di Cagliari del 2013 ha messo in evidenza che in Sardegna si ha 1 malato ogni 2700 persone rispetto alla prevalenza mondiale di circa 1:33000. L’associazione si propone di informare e sensibillazre le persone circa l’esistenza di questa rara malattia genetica con lo scopo di arrivare a diagnosi giuste e non tardive. L’evento e’ gratuito ed è aperto a tutti previa iscrizione, di seguito il link per iscriversi e prendere visione del programma: https://www.malattiadiwilson.it/news-eventi/archivio-eventi/13%C2%B0-convegno-nazionale-malattia-diwilson
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1 commento
Gregorio
mar 18 marzo 08:41 rispondi a GregorioSì, ho già sentito parlare della “Malattia di Wilson”, e’ una malattia genetica rara che comporta l’assunzione con una giusta terapia (a vita) dove permette di avere una vita normale. Essendo una malattia rara da NON SOTTOVALUTARE, bisogna fare molta attenzione. L’ essenziale è che i farmaci siano disponibili SEMPRE, cosa che nella Farmacia Ospedaliera “Giannuzzi”non sembra funzionare del tutto bene, a volte ci sono DISGUIDI a livello burocratico e, di conseguenza ritardo alle consegne 📦!!!!