L’incidenza della Sla a Manduria è cinque volte la media nazionale. E’ l’allarmante dato che emerga da una ricerca, ancora agli inizi, di un comitato per la creazione di un Osservatorio sulla Sla nato a Manduria per volontà della figlia di una vittima della temibile malattia che paralizza il corpo ma non la mente. Il lavoro portato avanti grazie ad una rete di famiglie dove si è consumato o si sta consumando il dramma della sclerosi laterale, ha consentito anche di realizzare la mappa dei quartieri manduriani più colpiti dalla malattia.
L’eccezionale lavoro è stato promosso dalla manduriana Floriana Rizzo che ha voluto intitolarlo a suo padre Domenico, morto due anni fa aggredito dalla sindrome. Suo padre è stato un attivista politico nella sinistra manduriana ed è stato sino alla fine componente del direttivo della cooperativa Cantolio. L’«Osservatorio epidemiologico sulla Sla a Manduria» prende il suo nome.
Dati più che allarmanti stanno emergendo dalle ricerche del neo nato «Osservatorio Epidemiologico sulla Sla, Domenico Rizzo» di Manduria che sta monitorando la presenza dei casi di sclerosi laterale amiotrofica sulla città Messapica. I primi risultati superano di gran lunga l’incidenza media della malattia registrata a livello nazionale. Secondo l’«Osservatorio nazionale delle malattie rare», l’incidenza della Sla sulla popolazione adulta italiana è di circa 1-3 casi ogni 100mila abitanti. A Manduria, dunque, con con meno di 30mila abitanti, i malati dovrebbero essere meno di uno invece, attualmente, ce ne sono cinque volte tanto, quattro uomini e una donna in stato già avanzato. E si parla di persone in vita perché analizzando i dati raccolti dall’osservatorio «Domenico Rizzo», in dieci anni i casi accertati di Sla sono stati 15, otto donne e sei uomini. Impressionante anche la crescita negli anni della patologia. Sempre dalla ricerca del neo osservatorio manduriano, nel 2011 i residenti affetti dalla malattia neurovegetativa erano 6, quindi in dieci anni i casi sono più che raddoppiati. L’età media è di 60 anni.
Da precisare che si tratta di dati privi di ufficialità raccolti da un gruppo di parenti di persone affette o decedute per Sla le quali, sostituendosi agli uffici sanitari di ricerca o alle istituzioni, cercando di comprendere un fenomeno che dal punto di vista epidemiologico non trova una giustificazione rapportandolo con l’incidenza nazionale.
Il lavoro svolto dall’osservatorio Domenico Rizzo, ancora agli inizi, è molto ben strutturato e credibile perchè si basa sulla rete delle famiglie che hanno vissuto e vivono il dramma della temibile malattia che blocca il sistema nervoso, scheletrico e muscolare ma non l’intelletto che resta invece integro.
Dai contatti iniziali e dal passa parola, i ricercatori locali stanno realizzando anche la mappa urbana della Sla con l’individuazione quartiere per quartiere dei casi attuali e pregressi. Da questa mappatura, il quartiere più colpito è quello del «Santullo» compreso tra la via per Uggiano con la via per Maruggio dove si sono registrati 5 casi sul totale di 13 sinora individuati. Segue la zona della parte centrale della città con tre casi ed altri tre nel quartiere periferico di Barci. Un caso a testa nei rioni Barco, Santa Gemma Galgani e Cardinale.
A dare spunto alla ricerca che potrebbe ancora riservare sorprese, è stata la manduriana Floriana Rizzo che ha voluto intitolare l’Osservatorio a suo padre Domenico, uno delle ultime vittime della sclerosi laterale.
«Lo scopo che ci prefiggiamo – afferma la promotrice – è di creare un comitato di cittadini per spingere le autorità preposte ad indagare sui fattori ambientali che scatenano questa malattia che ormai rara a Manduria non lo è più. Non vogliamo sostituirci alle istituzioni – avverte - ma essere da stimolo perché se le università della Toscana vengono a Manduria per gli studi archeologici, allo stesso modo università del territorio italiano e ricercatori di medicina possono venire a Manduria per monitorare e studiare questi casi fuori norma», conclude la donna che annuncia un incontro pubblico per la diffusione dei risultati completi della ricerca.
Nazareno Dinoi
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2 commenti
roberto
gio 4 agosto 2022 10:43 rispondi a robertosarebbe interessante studiare se questi pazienti hanno avuto esposizioni a determinate sostanze o ci sono fattori occupazionali, l'età di esordio della malattia. Purtroppo servirebbe l'esperienza di un ricercatore che abbia a che fare con queste patologie per provare a dare un primo fondamento scientifico.
antonio curri
mer 3 agosto 2022 08:11 rispondi a antonio curriBRAVI E CONCRETI!