Richiesta di aiuto per la piccola Martina | © n.c.La piccola Martina ha soli 11 mesi, è affetta da Smard 1. Una malattia degenerativa e debilitante. Ha una tracheostomia ed è attaccata ad un respiratore. Non ha la possibilità di deglutire e ha una peg (tubicino nello stomaco con cui si alimenta). Una piccola creatura, la gioia grande di mamma e papà. Genitori incredibilmente provati. Hanno bisogno di un supporto medico-sanitario. Richiesta alla Asl di appartenenza. Domanda al direttore del distretto, al direttore generale. Solo parole, nessuna garanzia. Non ha diritto a nulla. Nel distretto di Lecce i bambini con la Sma hanno 12 ore di assistenza con Oss e Infermiere a casa. Oltre alla fisioterapista. A questo punto la domanda che ci sorge è la seguente. I bambini di Lecce hanno un trattamento, quelli di Taranto un altro, come mai? E come mai questa bambina non ha diritto a un’assistenza domiciliare pur avendo una patologia così grave? Lunedi prossimo deve fare cambio cannula, la Asl garantisce l’ambulanza ma non l’infermiere a bordo. Mi chiedo: se non mettono neanche l’infermiere a bordo a che serve un’ambulanza? Al trasporto? A questo punto potrebbero portarla con la loro auto! I genitori sono stanchi e debilitati, non riescono a stare accanto a una bambina cosi piccola e con una patologia cosi grave. Dove sono le istituzioni? Dove sta la Asl?
Perché si deve sempre combattere una battaglia mediatica per ottenere quello che ci è dovuto?
I dirigenti si mettano una mano alla coscienza e al loro cuore quando vanno a dormire la sera, sapendo che una piccola creatura é lasciata sola alle cure di due genitori inesperti e troppo giovani. Io denuncio questa situazione gravissima. Non si può assolutamente anteporre l’interesse economico di fronte a tali realtà. Chiunque ci voglia e ci possa aiutare condividendo o divulgando tale situazione lo faccia. La bimba è di Sava e si chiama Martina Mero di soli 11 mesi. Il suo sorriso e la sua voglia di vivere mi hanno spinto a scrivere con il consenso dei genitori, a chi può ci dia una mano.
Don Gianni Mattia
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