La Sla dall'altra parte del letto IL VIDEO

«Non ce la faccio più. Non ho più la forza di andare avanti». A parlare, sfinita, è la manduriana Rosanna Lochi che da quattordici anni si prende cura, da sola, del marito malato di Sla, Piero. Anche mamma di due figli, Rosanna ha dovuto imparare a fare l’infermiera perché la Sla è una malattia che paralizza dalla testa ai piedi e ingabbia il corpo in uno stato di coscienza. Il marito dunque sente e vede tutto, ma non può parlare e non respira autonomamente, ha bisogno di una macchina per farlo e di moltissime altre attenzioni nell’arco di tutta la giornata. Sacrifici compiuti da Rosanna che la stanno logorando. «Anche io sono una persona e una donna ma non ho più una vita», si è sgolata la manduriana ai nostri microfoni raccontando tutto quello che fa per accudire Piero.

«Io lo aspiro, gli attacco il cibo, gli pulisco la stanza. È una cosa vergognosa! Sono distrutta e arrabbiata e ho bisogno di più aiuti!», ha denunciato la donna riferendosi all’Asl di Taranto per richiedere più figure specialistiche che l’aiutino per un’assistenza continua e non solo per qualche ora. A Rosanna infatti le è stato concesso dall’azienda sanitaria ionica un operatore socio sanitario di un’ora soltanto, la mattina, che si occupa esclusivamente dell’igiene. «Ma non basta, è davvero troppo poco», dice specificando che di tasca sua ha assunto anche un altro Oss per tre ore di pomeriggio. «Ma non è stato formato per questa malattia e io non sono tranquilla neppure in quelle ore quando sono fuori casa!». E poi continua raccontando che il marito «è un malato da rianimazione, difficile da tenere a casa. Noi familiari abbiamo imparato ad essere dottori e infermieri tutto d'un tratto». La donna ha poi spiegato che paga anche due euro di compartecipazione all'ora per quell’Oss mattiniero. «Quando se ne va continuo io, sempre io, che faccio tutto da sola. Non ne posso più».

«Non ci sono fondi», è invece la risposta che l’Asl di Taranto ha dato alla donna: eppure, per Rosanna, i paesi limitrofi hanno molte più tutele. «Ho saputo che le Asl di Bari e di Lecce concedono assistenza totale alla famiglia di un malato SLA, per tutto il giorno! Perché io no? È cosi ingiusto!», spiega esausta la manduriana sistemando nevroticamente il lenzuolo del marito in quella casa che è diventata per lei un carcere. «Sono stanca mentalmente e fisicamente e quando sono a letto mi chiedo – conclude amaramente la donna -, domani mattina mi sveglierò?». E così nauseata e amareggiata Rosanna continua a stenti a combattere questa battaglia, da sola, per riavere la sua libertà e dignità per il suo caro marito. Vedi sotto il servizio video.

Marzia Baldari

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