Giornata delle Malattie Rare 2021, lettera al sindaco | © n.c. Egregio Sindaco, la Giornata mondiale delle Malattie Rare giungerà il prossimo 28 febbraio 2021alla sua XIV edizione e promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione
lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuiamo a sperimentare, cosa significhi vivere in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute.
Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra rare e delle orfane di diagnosi.
Per questo motivo oggi più che mai e? necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.
Con questo obiettivo, vi chiediamo di aderire alla campagna di sensibilizzazione “accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della Giornata.
L’iniziativa avrà luogo il prossimo 28 febbraio e sarà ripresa dalla stampa locale e nazionale oltre che sui social ufficiali della Federazione. In particolare, vi chiediamo di illuminare il Palazzo di Città o un monumento di vostra scelta, dei colori della Giornata (azzurro, rosa, viola, verde oppure di uno a scelta).
L’adesione all’iniziativa da parte dell’amministrazione dovrà essere comunicata, nel più breve tempo possibile, al segretario Nazionale UILDM Maurizio Conte (3487673854)[email protected] con il nome del monumento che si intende illuminare, per essere inserito nell’elenco nazionale del progetto.
Fiduciosa in un vostro riscontro positivo, invio i più cordiali saluti.
Maria Grazia Cascarano, rappresentante Telethon (La stessa lettera è stata inviata ai sindaci di Manduria, Maruggio, Avetrana, Sava, Torricella, Lizzano e Taranto)
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