L'odissea di una malata che vive a Manduria

Miastenia

Mi chiamo Virginia e da tre anni circa mi è stata diagnosticata una patologia di tipo autoimmune denominata Miastenia Gravis. Tale malattia ha un andamento cronico ed è caratterizzata da grave affaticamento e debolezza muscolare, dovuta alla compromissione dei segnali contrattili che i nervi normalmente inviano ai muscoli. Da quando ho scoperto questa "compagna di vita", ho toccato con mano la sofferenza e sono sempre stata prigioniera delle terapie mediche che mi aiutano a tenere sotto controllo la sintomatologia spesso invalidante. Fortunatamente essendo una ragazza forte e determinata e non avendo scelta, mi recai all'ospedale Cisanello di Pisa, nel quale mi presero in cura e la quale competenza sanitaria, sia amministrativa che medica, non può essere minimamente paragonata a ciò cui quotidianamente assistiamo nei vari nosocomi del sud Italia.

Tempo fa dopo essermi abbondantemente informata su tutto ciò che riguarda la miastenia e non essendoci ancora cure che diano una risoluzione definitiva al problema posto in essere, venni a conoscenza del nome di un medico neurologo operante presso l'ospedale Cardarelli Di Napoli, che sperimentava delle cure che avrebbero potuto fornirmi un grosso aiuto con di contro pochissimi effetti collaterali. Ebbene, ci andai con speranza e tanto entusiasmo e il dottore dopo avermi visitata mi prescrisse un farmaco, per poi congedarsi e raccomandarsi di ripresentarmi da lui dopo alcuni mesi per monitorare l'andamento dei sintomi patologici ed eventualmente mutare la terapia in atto. Dopo diversi mesi di cura, purtroppo con scarsi risultati, decisi di rivedere il medico ma ciò non mi fu possibile. Chiamai al CUP Dell’ospedale campano per prenotare la visita neurologica. Sembrava fatta, ma dopo dieci minuti fui richiamata dagli stessi che mi comunicarono la disdetta della prenotazione effettuata a causa dell’assenza di un codice che identificava il tipo di miastenia, in quanto ne esistono di varie specie e vi era un ambulatorio specifico in base alla classificazione della patologia.

Mi recai quindi dal mio medico curante, ma tale codice pareva inesistente. A questo punto il medico decise di prescrivermi una ricetta rossa nella quale in seguito sarebbe stato inserito il codice fornitomi dall’USL campana. Ma non era finita qui. Il Cup dell’ospedale Cardarelli non accettava ricette rosse ed occorreva obbligatoriamente una prescrizione dematerializzata. Insistetti con il centralinista nel fargli notare che i codici USL pugliesi non corrispondevano con quelli campani, ma l’operatore mi disse di riferire al mio medico di famiglia di aggiornare i sistemi infirmatici.

A questo punto scoraggiata, decido di non recarmi più all'ospedale Cardarelli e di affidarmi ad un altro neurologo in Puglia. Dopo alcune ricerche mi imbatto in una neurologa con studio ad Acquaviva delle fonti. Provo a prenotare una visita sul sito ma non ricevo alcuna risposta. Se non che, mi contatta il servizio clienti del sito e dopo una serie di messaggi comprendo che non è possibile prenotare dal portale e mi viene consigliato di inviare un messaggio privato alla dottoressa, cosa che ho fatto e la professionista però non ha neanche letto. Ora mi chiedo: possibile che nel 2023 sia così complicato effettuare una visita medica? Come deve fare una persona che si trova ad affrontare una grave patologia, tenendo conto delle ripercussioni sulla sfera psico-emotiva, se non riesce neanche a prenotare una visita? Come mai nel nord Italia prenotare una visita è semplice mentre qui al sud è un odissea?

Virginia Pastorelli

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