La bellezza di un figlio "raro" | © n.c.Leggendo la notizia di Torino del bimbo nato con una malattia rara e rifiutato dai genitori. Purtroppo la non conoscenza genera nelle menti paura dell’ignoto. Convivere con chi ha una malattia rara non è semplice, ma non impossibile. Dalla mia esperienza vi dico che sì, tutto è in salita, ma vi posso assicurare che l’amore che può dare un figlio “raro” è vita pura. Vi riporto qui una piccola esperienza.
C’era una volta un piccolo bambino che scoprì di essere affetto da una rara malattia della quale poco si sa, poco si fa, ma soprattutto pochissimo si dice. Il bimbo e la sua famiglia pensando di essere soli, si isolarono, piangevano in silenzio e soffrivano. Poi un bel giorno decisero di parlarne, di gridare al mondo la loro presenza e parlando, parlando, vennero a conoscenza che non lontano dal loro piccolo universo, esistevano altre persone con le quali poter condividere la stessa storia. Da quel momento le famiglie si cercarono, s’incontrarono e, sostenendosi moralmente e incoraggiandosi l’un l’altra, cominciarono a scambiarsi le proprie esperienze e le informazioni sulla malattia. Questo stare insieme li convinse ad esporsi maggiormente per combattere l’ignoranza e accogliere tutti coloro che hanno l’umiltà e la voglia di imparare, di conoscere. Condividendo sempre più le proprie storie, spronarono altri ad aggiungersi a loro e a convincere che contro la malattia si può combattere e vincere!
Con questo “racconto”, voglio dirvi che l’isolamento e la non conoscenza purtroppo sono le più brutte malattie contro le quali si deve fare tanto.
Giuditta Scialpi
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